城市快报记者 韩爱青 不久前的“冰桶挑战”，让人们开始关注“渐冻人”这个特殊群体。34岁的天津青年小成（化名）就患有这种疾病。祸不单行，最近他的眼睛也出现问题，在屋里走路会撞墙，母亲将他送到了天津医科大学眼科医院，细心的医生发现了他身体的异样，院方考虑到他家庭条件困难，决定启动“幼辉爱眼基金”，帮助他成功实施了眼部白内障手术。

19岁被确诊成“渐冻人”

在医院病房内，小成正坐在床边吃午饭，经过手术治疗，他因先天性白内障几乎失明的左眼视力恢复到了1.0，母亲史琳一直照顾在左右。小成出生后腿部就比一般孩子无力，总是摔跤，开始家人没当回事，成年后，他的腿脚还是不利索，最终19岁那年在天津医科大学总医院被确诊为肌萎缩性脊髓侧索硬化症，也就是俗称的“渐冻人”。 随着年龄的增长，小成的病情越来越严重，他的脚背就像跳芭蕾舞的演员一样总是绷着，尽管还能走路，但走着走着就会突然摔倒在地；只要坐下或者蹲下，自己就站不起来……

病情没好转又患上眼疾

7年前，小成的父亲因病去世。母亲史琳一个人照顾儿子，每天她都尽可能地陪在儿子身边，以免出现意外。这个病需要经常运动，每天她都要陪着儿子到楼下活动一个多小时。别人退休后都能享受到安逸的生活，但她却比上班时还累，因为儿子一刻也离不开她。不久前，小成眼睛出现了问题，看不清楚东西，在家里走路也经常撞墙。史琳想这样可不行，要赶紧看病去。可没想到意外再次发生，小成下楼时又摔倒，尾椎骨被摔坏。卧床一段时间，她带着儿子到天津医科大学眼科医院求医。

本来，史琳没把儿子的情况告诉任何人，但是细心的邢小丽副主任医师发现了小成的异样，仔细询问后史琳才如实说出儿子是一名“渐冻人”，母子二人靠着低保相依为命。邢小丽将情况上报到医院，院方决定启动“幼辉爱眼基金”，减免手术费，帮助一家人渡过难关。

儿子未来归宿是母亲的心病

经查，小成患有先天性白内障，右眼视力0.1，左眼更严重，只有将手放在他眼前晃动，他才能够看到。院方及时为其实施了左眼手术，现在他恢复情况良好。“这里的医护人员对待我们就像亲人一样，想起这些我忍不住掉泪！”说着，史琳的眼中已经噙满了泪水。

今天，小成就要出院了，史琳说回家休养一段时间攒点钱，还要回医院给儿子做右眼的手术。“他的身体已经不听使唤了，不能让他的眼睛也看不到，那孩子就太可怜了！”对于未来，乐观的她也有着一丝担心，她每年都会去医院问问医生有没有好的治疗办法，但每次都失望而回。她担心儿子病情加重，一个人无法照顾儿子，也担心万一她走了，儿子没有归宿。“现在享受特困补助，还有针对特困家庭的一些免费家政服务……因为有了这些，我们的生活才过得轻松些。”她希望国家出台更多关注“渐冻人”等罕见病患者的政策，减轻他们的负担。