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14岁“蓝嘴唇”男孩等待换肺 多方捐款伸出援手

字号: 2017-02-28 21:59 来源:城市快报 我要评论 http://www.72177.com

核心提示:14岁“蓝嘴唇”男孩等待换肺天津网讯城市快报记者高立红14岁的柏强蹲坐在病床上打吊瓶,后面靠着被子,脸色苍白得没有一丝血色……26日,世界罕见病日前夕,记者在海河医院住院部采访了这位罹患肺动脉高压的男孩,这是一种被称为心血管系统“不死的癌症”的罕见病,患者会因缺氧而导致嘴唇呈蓝紫色,俗称“蓝嘴唇”。患罕见“蓝嘴唇”病柏强的母亲崔雪珍守候在病床前,一脸愁容。

14岁“蓝嘴唇”男孩等待换肺

城市快报记者 高立红 14岁的柏强蹲坐在病床上打吊瓶,后面靠着被子,脸色苍白得没有一丝血色……26日,世界罕见病日前夕,记者在海河医院住院部采访了这位罹患肺动脉高压的男孩,这是一种被称为心血管系统“不死的癌症”的罕见病,患者会因缺氧而导致嘴唇呈蓝紫色,俗称“蓝嘴唇”。

患罕见“蓝嘴唇”病

柏强的母亲崔雪珍守候在病床前,一脸愁容。原来,柏强自两年前发病,最初感觉浑身无力,后发展至咳血、呼吸困难。经静海医院、天津总医院确诊为肺动脉高压。这种罕见病是基因类疾病,家里没有人得过,至于柏强为什么得,谁也弄不清楚。这种病很费钱,孝顺的柏强几次表示不治了,留下钱来给父母养老,但父母同样舍不得孩子。

准备到无锡去换肺

崔雪珍与丈夫是黑龙江人,多年前来津,在静海区杨庄乡梅厂村居住。柏强在天津出生,现在在杨庄中学上九年级。“孩子学习很用功,如果没有这病,今年就该中考了,现在办了休学。”两年来,柏强一直靠药物维持,没进行系统治疗。今年正月初五,他突然病情恶化,喘不上来气,还大口咳血,夜里睡觉也只能垫个枕头跪着打瞌睡。家人连忙把他送到总医院,先后经过两次手术,总算是捡回一条命,但还是只能蹲在床上。几天前转到海河医院,打算先止住咳血,再转院到无锡去接受换肺手术。

多方募捐伸出援手

“他这种罕见病,每月光吃药就要一万多元,住院以来,我们把积蓄都花光了,还借了20万元,医生说,如果换肺有望治愈,手术要40万元左右,后期还要服用抗排异反应的药物。”崔雪珍介绍,关键时刻,热心天津人伸出援手。她和丈夫打工的单位组织募捐,领导带头捐款,总共募得善款36000多元。他们暂住的梅厂村村委会也组织募捐,一共1万多元。与此同时,志愿者在网上发起爱心众筹,截至昨日发稿已募集4800余元。此外,杨庄中学德育处发动的募捐也在进行中……“我们打算把梅厂村的平房卖了,加上爱心筹款,帮他把肺换了,孩子的病治好了,我们再回报社会。”崔雪珍表示。

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Tags:援手 柏强 嘴唇 14岁 男孩 多方 崔雪珍 罕见 医院 募捐

责任编辑:wb001

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