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为了1/16的可能,弟弟脐带血挽救姐姐生命

字号: 2014-09-02 14:37 来源:天津在线 我要评论 http://www.72177.com

一家人在病房合影

一家人在病房合影

记者 张路桥 摄

黄海航正看着刚出生的弟弟

黄海航正看着刚出生的弟弟

商报记者 余常海

面对一生都只能依靠输血维生,患有重度β型地中海贫血的5岁孩子黄海航来说,只有脐带血移植才能挽救自己的生命。但双双携带有重度β型地中海贫血基因的父母,若再次生育,仅有1/4的几率为健康儿,而且只有1/16的几率能配型成功。即便如此,28岁的母亲张光华依然决定怀孕救子—“为了救儿子,再危险我也要试一试!”幸运的是,8月26日,小儿子黄世程顺利降生,脐带血与儿子黄海航的血液配型成功。

5岁孩子 全身黄如鸡蛋壳

昨日,记者在重医附属儿童医院的病房里,见到了正在“追打”着父亲黄慈荣的黄海航。与其他小孩子相比,黄海航唯一不同的是,皮肤略微黄一些。“这已经算是很好的了,儿子刚出生时,皮肤黄得像鸡蛋壳一样。”张光华告诉记者,2009年,刚出生不到3个月的黄海航皮肤就出现了异常,让夫妻俩十分担心。他们随即将黄海航带到潼南县人民医院进行了血常规检查。

“正常人的血色素值有100左右,而他只有40。”张光华说,医生告诉她,孩子可能患上了重度贫血病。“医生说这不是小病,很危险,一定得马上去大医院接受治疗。”夫妻俩于是立刻带着黄海航,到重医附属儿童医院接受检查。

输血维生 难以为继的坚持

检查结果很不幸:黄海航患了β地中海型贫血(重型)。重医附属儿童医院血液内科的于医生告诉记者,β地中海型贫血(重型)属于较为少见的血液病。患了这种病后,只有依靠长期输血来维持生命,或成功的骨髓移植治疗。输血的频率,刚开始约每月一次,以后随小孩体重的增加,频率会提高,甚至每星期要输血一次或增加输血量。

张光华说,为了挽救黄海航的生命,他们决定先采取输血的方式维持生命,同时寻找合适的骨髓再进行移植。“他小时候每月只需输200毫升血液,如今他5岁了,几乎每个星期都要去医院输血。若停止输血,他就会变得烦躁、四肢无力。”张光华说,家中每月为黄海航治病,至少需要4000元以上。

虽然张光华带着儿子四处求医,但骨髓配型仍然不成功,花费了近20万元后,全家已一贫如洗,债台高筑。“最重要的是,给孩子带来了心理上的伤害。”张光华说,懂事的儿子知道自己的病情后,显得很落寞,很自卑。黄慈荣说,为了救儿子,他来到主城,一个人打了几份工,想多挣点钱来为孩子治病。

一丝希望 脐带血移植可救命

2013年初,黄海航病重,夫妻俩又将他送到医院医治。“除了骨髓移植,还有一种办法就是利用新生儿的脐带血进行配型,但并不是百分之百的成功。”张光华说,在黄海航治疗期间,她听说了这样的办法后,咨询了相关医生。

记者了解得知,脐带血是指新生儿脐带在被结扎后,由胎盘脐带流出的血。由于新生儿脐带血中含有丰富的造血干细胞,将脐带造血干细胞移植,一方面可抵制白血病等恶性血液病治疗过程中放疗、化疗产生的副作用,另一方面也可加快病人造血功能恢复的时间,主要用于对儿童造血干细胞移植治疗。

“目前医学上对地中海贫血治疗手段有两种,骨髓移植和脐带血移植,但骨髓移植需要至少30万元的治疗费用,且骨髓配型极难。相比之下,脐带血移植成活率高,花费较少,而且脐带血对于产妇、婴儿都不会产生影响。”重医附属儿童医院于医生如是介绍。

1/4几率

冒险怀孕产下健康儿

这仿佛如一根救命稻草,让张光华看到了孩子治愈的希望。为了获得脐带血,就必须再次怀孕,用一个生命的诞生来拯救另一个生命。但又是极其冒险的尝试。因为经过医学检查,张光华和黄慈荣两人的身体里,均携带有重度β型地中海贫血的基因,再度怀孕生子,孩子也有可能再次患上如黄海航一样的病。

“医生说,若要生孩子,只有1/4的几率可能产下健康的新生儿,而健康新生儿留下的脐带血,也只有1/16的几率才能和黄海航的血液配型成功,才能有移植的可能性,这几乎是不可能的事。”张光华告诉记者,得知这一情况后,夫妻俩很是纠结。

“再危险,再困难,那也是一条生命,不能不救!”张光华和黄慈荣最终决定,冒险再完成一次生育。2013年12月,张光华有了身孕,黄海航有了希望。

幸运降临 配型成功只待手术

今年4月,已有4个多月身孕的张光华到医院进行了羊水的采集,与儿子黄海航的血液进行配型。

“成功了!配型成功了!”经过漫长的等待,医院检查的结果让一家人都喜出望外,黄海航有救了!

今年8月26日上午,小儿子黄世程顺利降生。张光华被推出产房的一瞬间,黄海航兴奋地扑在了她的身上,“弟弟是来救我的,我以后一定要好好地对他。”

据了解,小儿子黄世程出生时体重2.73公斤,但由于脐带很细,采集到的脐带血只有70毫升左右,比正常的脐带血少了10毫升左右。

重医附属儿童医院干细胞库学术中心工作人员李蝉说,他们已将第一时间采集到的脐带血带回了医院。他们将对脐带血进行检测分离,检测结果将于20天后出来。届时,若一切正常,将把脐带血移植到黄海航身上。

幸福的烦恼 担心两孩子未来

据了解,黄慈荣在主城务工,一个月只有2000多元的工资,妻子张光华则在老家务农。为了给黄海航治病,黄慈荣已将位于潼南柏梓镇的住房变卖了,一家人投亲靠友,如今已欠了2万多元的外债。

“村里有很多好心人帮助我们,但治疗费完全不够。”黄慈荣说,他们居住的村社临时凑了2万元救急,但黄海航未来的治疗费用预计超过30万元,一家人为此十分担心。

“黄海航马上读小学了,但仍需治疗,小儿子还小,喂养都需要钱。”黄慈荣说,为了让家人能够更好地生活,在安顿好妻子后,他将再次前往主城打工,挣钱养家是他的责任,更是作为一个父亲的担当。

面对面

“弟弟是来救我的,我会好好对他”

昨日,记者采访了年仅5岁的黄海航。

商报记者:知道弟弟为什么会来到这个世界上吗?

黄海航:知道,因为我生病了,他是来救我的。

商报记者:喜欢弟弟吗?以后会带他出去玩吗?

黄海航:喜欢!以后等我病好了,我要带他去小溪沟里抓鱼喂猫吃!我以后会好好地对他!

商报记者:长大以后想做什么?

黄海航:想读书,以后想开挖挖车。再开一辆轿车,接爸爸妈妈到处去耍。

商报记者:想对弟弟说句什么话?

黄海航:爱,谢谢。

作者:β地中海型贫血重型

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Tags:脐带血 弟弟 姐姐 生命

责任编辑:wb001

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