3个月大女童患上“罕见病”

城市快报记者 从竹 张清 出生只有3个月的女儿被诊断患上一种“罕见病”，早期肝移植是唯一有效的治疗手段。今年34岁的刘计坤没有犹豫，一心想要捐肝救女。然而，就在进行配型前的常规体检时，他却被查出疑似患有早期肾癌。刘计坤说，无论怎样，他们一家都不会放弃，会竭尽全力救治女儿。目前，刘计坤的妻子已经做完相关肝移植手术的前期检查，如果各项指标符合的话，将由妈妈捐肝救女。

普通农家连遭打击

刘计坤一家生活在河北省赵县的一个农村，主要靠种田和打零工为生，生活并不富裕。刘计坤是家中的长子，下面还有一个弟弟。刘计坤说，在农村，他算是要孩子比较晚的，34岁才有了这个女儿，取名紫璇，是全家人的掌上明珠。不过，“弄瓦之喜”的高兴劲还没过，不幸就发生了。

“女儿出生一周后的体检中，被查出身体代谢有问题。后来，又经过多次检查，医生最终确诊，孩子患上了酪氨酸血症，是一种‘罕见病’，死亡率很高，只有靠早期肝移植才能救孩子的命。”刘计坤说，女儿是全家人的希望，无论如何都要救治。经人介绍，他们来到了天津第一中心医院。

刘计坤说，他来天津之前，就做好了捐肝救女的准备。不过，让他万万没想到的是，他在准备为女儿做肝移植配型前的常规体检时，被检查出肾上长了一个肿瘤，医生怀疑是早期肾癌，需要进行下一步治疗。“我本来想着反正也是做手术，不妨一起把肝割一块给女儿，但这个荒唐的想法被医生当即否定了。”刘计坤说，眼看女儿的病情越来越重，自己现在又无能为力，急得睡不着觉。

孩子母亲挺身而出

昨日，在天津第一中心医院的病房内，记者见到了3个月大的紫璇和奶奶陈振菊。紫璇正躺在奶奶怀里熟睡，看上去，她要比同龄的孩子瘦小很多。

陈振菊说，因为打算捐肝救女，紫璇的妈妈去做检查了，其实，她刚做完剖宫产手术没多久，身体弱得很，不知道能不能成功。“不过，没办法啊！总得救孩子啊！”陈振菊说，本来她和紫璇的爷爷也是想着要给紫璇捐肝的，可是他们年纪大了，加之身体都不太好，当即就被医生否定了。“本来是儿子要给孙女捐的，这下又查出了病，哎……”老人说着偷偷地擦了擦眼角的泪水。

陈振菊说，他们一家有十多亩地，主要靠种地和打零工为生。以前，虽然日子过得不富裕，一家人在一起倒还算幸福。现在孙女得了这个病，儿子又查出了病，往后的日子真不知道该怎么过了。

这种病死亡率很高

天津第一中心医院器官移植中心小儿肝移植科主任高伟告诉记者，酪氨酸血症又称“先天性酪氨酸血(症)”，是一种酪氨酸代谢异常、染色体隐性遗传性临床综合征，属于“罕见病”。患儿在6个月内死亡率超90%，唯一有效的治疗是早期肝移植。

紫璇入院后，为了维持生命需要隔一天输一次血浆。“患儿父亲本来是要给女儿捐肝的，但在常规的体检时，意外发现肾上有‘占位病变’，初步怀疑是早期肾癌，要做下一步治疗。现在，改为患儿母亲为其进行捐肝手术。”高伟主任说，医院正在积极为紫璇母亲进行术前体检和医学伦理审批，待审核通过后即可为孩子进行移植手术。如果手术成功的话，或将成为天津市首个酪氨酸血症患儿的亲体肝移植。

截至发稿时，记者从医院处获悉，紫璇母亲前期检查已经基本完成，所有检查评估结果需要一周左右才能出来。