维族“瓷娃娃”下周做手术

天津日报记者 李家宇 经过了7天的艰难旅途，从新疆喀什泽普县辗转来到天津求医，7岁的维吾尔族小姑娘祖丽胡马尔·阿不力米提，依旧微笑乐观。患有成骨不全症（俗称“瓷娃娃”）的小姑娘来到天津后，在权威治疗中心里遇到了许多好心人，让她感受到了爱与希望。

成骨不全症，发病率为万分之一至两万分之一，临床特征为骨脆弱和骨畸形。罹患此病的祖丽胡马尔非常瘦小，身体看起来不到3岁的样子。年仅7岁的她经历了常人难以想象的痛苦——半个月大时，她就在当地医院经历了右大腿钢板手术，骨头愈合后又再次手术取出钢板；4岁的时候，她才开始学走路，但骨头却开始变弯；她的双股骨、双手臂都经历过几次骨折，只能采取石膏固定保守治疗；现在，她的股骨已经弯曲到不能承受身体的重量，双手臂也有弯曲……在老乡的指引下，小祖丽胡马尔的爸爸抱着她去了当地医院。医生诊断是先天性罕见病成骨不全症，但是那里没有手术治疗的经验，于是便推荐他们来到天津市武清区人民医院。

武清区人民医院成骨不全症治疗中心，已治疗患者1600余名，每年手术达400余台，病区内每天平均住着30多个“瓷娃娃”，这些数据创下全世界范围内最高纪录。该中心任秀智主任是该领域权威专家，将为这个新疆7岁的“瓷娃娃”实施手术。

武清区人民医院骨三科陈梅介绍说，小祖丽胡马尔来医院就诊得到了她们在天津读书的老乡的帮助，太阳语罕见病心理关怀中心也给予了她温暖和力量。院方已尽全力减免手术费用，医务人员还慷慨解囊为小患者伸出援手。最让人感动的是，5月2日，小患者的家人收到了第一笔善款1000元，孩子练了好几遍“阿姨，谢谢您”，周围人被她的聪明懂事所感动。

任秀智主任介绍说，这位小患者需要经历3次手术，然后再进行康复锻炼和药物治疗，最终有望实现自由行走和独立生活。3次手术费用大概在10万元左右。按照目前计划，下周实施第一次手术。

但是，10万元的手术费，对于她家已经承受不起。小祖丽胡马尔的家庭比较困难，平时主要是小祖丽胡马尔爸爸外出打工。根据当地政策，家里只有小祖丽胡马尔享受国家最低生活保障——每个月200元的生活补助。

目前，“爱心接力维族瓷娃娃”项目已经在腾讯公益的“一起捐”平台开始众筹，本报新闻117微信公众号也已刊发详细稿件，呼吁广大网友伸出援手，帮助这个小姑娘尽早完成手术，力争站起来。