城市快报记者 高立红 前不久，本报刊发了“30岁女白领患罕见发作性睡病”的消息，引起关注。连日来，不断有读者打电话咨询，并试图与女白领患者所在的公益组织取得联系。昨天，从发作性睡病联盟了解到，本报刊发消息后，有10名“觉主（发作性睡病患者的简称）”与该机构联系，并获得必要帮助。

38岁的市民肖先生，18岁被确诊患发作性睡病，他一直不敢让身边的人知道。同学和朋友都认为他笑点低，爱犯困，不知道他得了发作性睡病。见到本报报道后，肖先生联系上发作性睡病联盟公益组织。志愿者第一时间为他普及了护理常识，肖先生希望以后能为这个群体做些力所能及的事。

昨天，中国发作性睡病联盟创始人兼主席阿培接受采访时称，发作性睡病是一种慢性中枢神经系统功能障碍性疾病，属罕见病。主要临床表现为：白天难以抑制的发作性嗜睡、猝倒发作、睡眠瘫痪、入睡幻觉以及夜间睡眠紊乱，发病率为两千分之一。患者往往伴有心理抑郁、肥胖等症状，一旦发病常常持续终生，不仅严重影响工作、生活质量，甚至会造成交通意外等事故。该病的病因及发病机制迄今尚不清楚，我国对该病的流行病学尚无系统研究，且过低的认知率导致全国大约70万患者中仅有不到5000人确诊。许多患者因为没有意识到自己是病人，选择了高危或需要长期集中精力的工作，不仅给自己还给他人带来了安全隐患。

更为特殊的情况是，在中国，有超过三分之二的患者在儿童时期发病，比西方患者早7至8年。发作性睡病不仅严重影响学业， 导致辍学、休学，甚至容易导致儿童患者对未来的人生失去信心。

“发作性睡病不可治愈，但可通过药物控制。然而利他林的停产和莫达非尼的引进失败，导致国内患者一直得不到很好的药物治疗。现有的药物由于价格过高，让很多人无法承受。”阿培称，“我们主张三分治，七分养，养成良好的生活习惯、合理安排生活，午休比吃药管用。”

中国发作性睡病联盟于2015年6月成立，面向中国公众传播发作性睡病的相关知识，提高该疾病在中国的认知度，并帮助患者得到及时有效的医治或心理关怀。

天津女白领患罕见发作性睡病 吃饭逛街都能睡着